skip to Main Content
Escola d'Educació Especial | Av. Vallvidrera, 71 - 08017 Barcelona | Tel. 93 280 06 08 | 93 204 19 98

El meu fill Marc i la síndroma del cromosoma X-Fràgil – Capítol 1 de 8

Fa dies que m’assec al davant d’aquest full en què només hi ha el possible títol. I no sé què fer, si escriure sobre la síndrome o escriure sobre el Marc, un dels meus fills, que està afectat per aquesta síndrome.

I ara que he aconseguit arrencar, em sembla que em trobava davant d’un dilema fals. Si escrivia sobre la síndrome, sense parlar del Marc, faria, amb una mica de fortuna, com una mena de text periodístic de difusió per al “gran públic”, un eufemisme que ni tan sols és prou elegant, tal com diuen els entesos en alguna cosa per evitar d’utilitzar una expressió semblant a “les persones que no en tenen ni idea”. Si escrivia sobre el Marc, sense explicar alguna cosa sobre la síndrome, faria un text que seria, també amb una mica de sort, com una mena de panegíric d’un pare enlluernat pel seu fill sense cap mena d’interès per a ningú.

El meu fill Marc, un noi que ara ja té 22 anys, està afectat per la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil (SCXF). La síndrome és provocada per una alteració genètica en el cromosoma X i una de les conseqüències més importants és el retard mental. No m’entretindré gaire més a explicar coses de la síndrome, les necessàries i prou. Existeix força informació i de fàcil localització. Només cal consultar el web de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF) per obtenir un mínim d’informació suficient.

La síndrome és el que és, però el meu fill Marc és únic. I aquesta crònica tracta del Marc.

Dels professionals –metges, mestres, educadors i psicòlegs- i altres persones que han anat intervenint en el procés de creixement del Marc i me n’han donat l’autorització, en citaré el nom. Dels qui encara no els ho he pogut demanar, pel respecte i la discreció més elementals, només n’utilitzaré les inicials, tot i que personalment m’agradaria fer-ho per mostrar-los, una vegada més, a tots, el nostre permanent agraïment.

Si vols llegir la resta dels capítols clica aquí

Back To Top